Es evidente, que por el título de la entrada de hoy no vamos a hablar de motos.
Vamos hablar de vivir, de lo que muchas personas deben luchar para tener una vida digna, para que puedan tener una felicidad plena, o al menos su felicidad.
Os aseguro, que la protagonista de hoy tiene una sonrisa que enamora, una vitalidad que parece un motor de no sé cuántos caballos. Y sabéis qué ? un pajarito me ha chivado que la equinoterápia es su terápia preferida.
Hoy quiero introduciros a Abril.
Abril, es una una niña que fue diagnosticada el 29 de Mayo en el hospital Germans Trias y Puyol de una enfermedad ultra rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica del Tipo 52).
Una para que?
Jesus, su padre, nos cuenta un poco mas sobre esta enfermedad.
La paraparesia, es una enfermedad neurodegenerativa con afectaciones como déficit cognitivo, ataques de epilepsia, falta de habla y espasticidad en el tren inferior.
Estos son los síntomas principales, pero puede tener otros no diagnosticados ya que la enfermedad fue diagnosticada por primera vez en 2011
Al recibir diagnóstico, nos pusimos en contacto con FEDER para ver si tenían algún diagnostico más en España o tenían conocimiento de esta enfermedad, con resultado negativo. Ellos nos derivaron con AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar), pero ellos se encargan de esta enfermedad, que no es la misma enfermedad y solo tiene en común el síntoma de la espasticidad en el tren inferior. A los niños que tienen síntomas parecidos los ayudan en recaudar fondos para hacer la prueba genética llamada EXOMA, solo para poder tener un diagnóstico.
A través de AEPEF nos pusimos en contacto con el Hospital de niños de Boston, donde un Doctor llamado Darius Ebrahimi-Fakhari ha iniciado un estudio sobre el complejo proteico AP4 que afecta a las enfermedades SPG52 y a otras 3 mas llamadas SPG47, SPG50 y SPG51. A través de ellos hemos conocido que, como Abril hay al menos 5 niños mas diagnosticados en el mundo. En este estudio ya hemos dado consentimiento para ayudar en todo lo que este en nuestra mano, pero la cura génica tendría que correr de nuestra parte económicamente hablando. Este estudio allí tendría un coste aproximado de unos 4 millones de dólares en varias fases.
Los padres de Abril, decidirien constituir una asociacion sin animo de lucro. «LA LUCHA DE ABRIL».
Los fines de la asociación son:
Dar a conocer la enfermedad SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52).
Informar de los avances en la investigación de la enfermedad SPG52.
Mejorar la calidad de vida de Abril Merino Crespo (afectada con la enfermedad SPG52).
Colaborar con otras asociaciones y personas físicas con necesidades especiales.
Para conseguir sus finalidades, la asociación realiza las actividades siguientes:
Captación y difusión de información para dar a conocer la enfermedad SPG52.
Captación y difusión de información sobre los avances en la investigación y futuros tratamientos de la enfermedad SPG52.
Recaudar fondos para costear las terapias y necesidades de Abril Merino Crespo.
Recaudar fondos para colaborar con la investigación de la enfermedad SPG52.
Actividades de concienciación y sensibilización sobre personas con diversidad funcional.
Organización de eventos deportivos, culturales, musicales, etc.
Queda excluido todo ánimo de lucro.
Jesus me comenta que actualmente haciendo toda la difusión que pueden en las redes sociales y han aparecido dos veces en Radio Badalona, una vez en Radio Teletaxi ,una vez en la Televisión de Badalona y otra en la web de la COPE.
Tienen dos campañas activas de captación de fondos:
la primera a través de micro donaciones en la página de teaming y otra a través de venta de productos solidarios elaborados por Jesús, entre los que podemos encontrar pegatinas, pulseras y unas gafas de sol con los hashtags: #laluchadeabril y #rareisnotinvisible.
Te animo a que entres en el perfil de su instagram para saber más sobre Abril.
Yo, desde luego, me sumo al proyecto y voy a intentar colaborar en lo que pueda.
Y tu? venga va, contactales a traves de las redes y súmate a este proyecto.
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